💰欢迎进入🎲官方正版✅包珍妮携手龚琳娜迪玛希为罕见病“献声”

　　温州网讯东方卫视于25日晚播出《我们的歌》第六季，我市罕见病患者包珍妮的甜美声音两次出现在节目中。

　　在知名歌手龚琳娜与迪玛希在节目上演唱的以包珍妮为原型创作的歌曲《成为诗人》中，歌中一段旁白选自包珍妮的诗歌《见我》，由她献声；此外，节目连线了包珍妮。包珍妮表示，这首歌不仅是对她个人的鼓励，也是为罕见病群体发声，“这个舞台能够让更多人了解罕见病”。

　　包珍妮与龚琳娜已有多年交情

　　2001年，在温州市区工作的文成人包宗锋喜得千金。可是，仅过一年，包宗锋夫妇就为女儿包珍妮四处求医。包珍妮在周岁后不久被诊断患有脊髓性肌萎缩症，这是一种罕见病。当时，医生说，包珍妮最多只能活到四五岁。

　　然而，在包宗锋夫妻的精心照料下，包珍妮展现了顽强的生命力，不断超越医生当初的诊断，还成为一名诗人。中国青年出版社于2018年6月出版了她个人诗歌集《予生——包珍妮的诗与歌》。

　　包宗锋说，珍妮结识歌手龚琳娜已有多年，在珍妮借助呼吸机后，因喉管切开后，说话与唱歌的气息不好，就开始请教龚琳娜，龚琳娜在线指导珍妮如何调整气息。“现在，珍妮声音恢复得很好，唱歌也很好听。”

　　经历罕见病长年折磨的包珍妮，依然乐观向上，这也感动了龚琳娜。今年，龚琳娜将包珍妮的故事分享给同为歌手的于贞，两人以包珍妮的故事为原型联合创作了《成为诗人》这首歌，并于今年6月份对外发布。

　　包宗锋透露，这一期《我们的歌》是今年8月初开始录制的，龚琳娜跟节目组沟通后，跟他约定包珍妮在节目中连线。“珍妮现在使用呼吸机，上午是说不了话，一般下午才可以说话，唱歌也没问题。”

　　在25日晚播出这期《我们的歌》时，龚琳娜在其微博上这样写道：生命如诗，以诗为歌，和新朋友迪玛希合作了我的新歌《成为诗人》，希望能通过我的绵薄之力让更多人关注到罕见病群体。

　　8月11日，《行走的声音——龚琳娜国风音乐会》在温州大剧院举行，龚琳娜也邀请了包珍妮到现场听音乐会。龚琳娜的抖音视频显示，她在音乐会上向歌迷们介绍了包珍妮的情况。

　　包宗锋也在抖音上晒出一家人参加龚琳娜音乐会的照片，晒出龚琳娜与于贞和包珍妮的合影。“这既是我人生中第一次听音乐会，希望以后还能有很多次这样的机会。”包珍妮说。

　　经治疗后的包珍妮已能坐起来了

　　2016年，治疗脊髓性肌萎缩症的全球首款药在国外上市。2019年，这种治疗罕见病的药在国内上市，并于2022年元旦起纳入医保目录。这让包珍妮看到了康复的希望。

　　包宗锋透露，经过这两年的治疗，包珍妮的病情有所好转，去年5月份能坐起来了。“能坐起来后，珍妮就想要实现自己的一些愿望。比如回了母校、乘坐了S2线、第一次出门旅行到洞头看海。”

　　包珍妮曾于2017年获评“感动温州”最美温州人。“我始终相信，奇迹不是凭空诞生的，在没有奇迹的日子里，我怀抱着爱与诗歌期待它的来临。”包珍妮在参加完龚琳娜温州音乐会后这样说。

　　来源：温州都市报

　　原标题：

　　《我们的歌》第六季播出《成为诗人》，这首歌创作原型为一位“最美温州人”

　　包珍妮携手龚琳娜迪玛希为罕见病“献声”

　　记者郑俊杰